ZEST : le pouvoir de la parole pour déstigmatiser les troubles psychiques

ZEST (« Zone d’Expression contre la STigmatisation ») est l’un des dispositifs portés par le Centre Ressource de Réhabilitation psychosociale (CRR), installé dans le Centre Hospitalier Le Vinatier à Lyon et soutenu par la Fondation de France dans le cadre du programme « Inventer demain ». Ses objectifs : mener des actions pour faire évoluer les regards sur les troubles psychiques en redonnant la parole aux personnes concernées et en renforçant leur pouvoir d’agir.

La réhabilitation psychosociale est une approche thérapeutique destinée à encourager les pratiques de rétablissement dans la prise en charge des personnes vivant avec des troubles psychiques. Apparue dans les années 80, ces pratiques se concentrent sur la personne elle-même plutôt que sur le trouble qu’elle présente et ses symptômes. Le but est de lui permettre de retrouver une qualité de vie satisfaisante par rapport à ses attentes. Pour cela, de nombreux outils et approches sont mobilisés : des accompagnements individuels et en groupes, des outils pour accompagner le parcours de rétablissement comme la psychoéducation, des approches non invasives pour restaurer le fonctionnement social et cognitif comme la remédiation cognitive… Au centre, la personne et son « savoir expérientiel », à ses côtés desquels différents professionnels peuvent prendre place. Parmi eux, ceux qui ont transformé leur propre « savoir expérientiel » en outil de travail : les pair-aidants.

Développer la réhabilitation psychosociale

Depuis 2015, le CRR  met en œuvre des actions de formation, d’information, de lutte contre la stigmatisation et de recherche scientifique afin de diffuser l’approche de réhabilitation psychosociale et de développer des pratiques pour favoriser le rétablissement. Il coordonne et soutient une centaine de centres référents et de centres de proximité partout en France et les accompagne dans leur développement. L’équipe se mobilise également auprès d’autres établissements souhaitant développer ou consolider les pratiques en faveur du rétablissement.

Parmi les actions phares menées par le CRR, le dispositif ZEST, mis en place en 2020. Ce dispositif réunit personnes concernées, familles et professionnels afin de lutter contre la stigmatisation des troubles psychiques. Il mène pour cela plusieurs actions : accompagnement à la prise de parole des personnes concernées, notamment par l’organisation d’ateliers d’écriture collectifs, préparation et animation de bibliothèques vivantes ou encore production de contenus audiovisuels de sensibilisation autour de la santé mentale.

Les bibliothèques vivantes : se raconter pour faire tomber les barrières

« La mise en place de bibliothèques vivantes part du constat que les idées reçues sont fréquentes et que la parole des personnes concernées n’est pas suffisamment prise en compte. Or, c’est un prérequis indispensable pour créer les conditions du rétablissement, explique Romain Tabone, co-coordinateur du dispositif ZEST. Le principe est simple : une personne vivant avec un trouble psychique (ou une spécificité neurodéveloppementale), un proche ou un professionnel de santé mentale devient « livre vivant » en partageant un chapitre de son histoire avec une ou plusieurs personnes du grand public ». Autour d’eux, des « bibliothécaires » veillent au bon déroulement de la rencontre.

Chaque récit dure environ 10 à 20 minutes à l’issue duquel une discussion s’engage. En provoquant la rencontre entre deux personnes qui ne se seraient pas forcément rencontrées dans un autre contexte, les bibliothèques vivantes contribuent à sensibiliser aux troubles psychiques, à déconstruire les stéréotypes et les préjugés, et à encourager le dialogue autour de la santé mentale. L’expérience s’avère positive aussi bien pour ceux qui racontent leur histoire que pour ceux qui les écoutent. Les retours sont bienveillants, positifs, valorisants pour les personnes qui témoignent.

Dans le cadre du Collectif  Santé Mentale - Grande cause nationale 2025, ZEST a mis en place, aux côtés de l’Alliance pour la santé mentale  et de l’association ICSM Facettes , la Quinzaine nationale des bibliothèques vivantes  du 14 juin au 5 juillet. A cette occasion, de nombreuses bibliothèques vivantes sont organisées dans 10 villes partout en France, notamment à Paris dans le cadre du festival Solidays le samedi 28 juin.

Ze studio : la création audiovisuelle au service de la lutte contre la stigmatisation

L’équipe de ZEST porte également d’autres initiatives pour sensibiliser aux questions de santé mentale. Parmi elles, Ze Studio, dédié à la création de contenus audiovisuels et soutenu par la Fondation de France via une opération de crowdfunding spéciale lancée en 2022.

Dernier projet en date réalisé par le studio, le webdocumentaire Relions-nous , construit comme une version numérique d’une bibliothèque vivante. Il nous invite à découvrir 11 témoignages filmés de personnes d’horizons très différents qui vivent avec un trouble psychique ou une spécificité neurodéveloppementale. Chaque « livre vivant » dure une dizaine de minutes. Autant d’histoires singulières et inspirantes qui déstigmatisent la santé mentale en faisant évoluer les regards sur ces réalités vécues, souvent invisibles. Celle de Florence par exemple, médecin qui nous raconte, au travers de son livre vivant « Les cordonniers mal chaussés », comment elle a découvert à 47 ans qu’elle souffrait de troubles bipolaires. Le début pour elle d’un long chemin, durant lequel elle apprend à réorganiser sa vie autour de l’acceptation de sa maladie. Ou encore l’histoire d’Adrien qui était en proie à des remises en question permanentes avant que son diagnostic et le fait de pouvoir poser des mots sur ses troubles anxieux et dépressifs ne le soulagent et lui ouvrent la voie du rétablissement.

Le webdocumentaire Relions-nous invite à découvrir 11 témoignages filmés de personnes d’horizons très différents qui vivent avec un trouble psychique ou une spécificité neurodéveloppementale.