Recherche médicale : l’apport indispensable des sciences humaines et sociales

Mieux aider les aidants

Améliorer la relation soignant/soigné, c’est aussi s’intéresser à l’entourage du patient qui doit être pris en compte par le système de santé. La Fondation de France soutient par exemple l’étude EVA (Étude du Vécu de l’Aide apportée par ses enfants) qui explore le vécu de parents atteints d’une maladie grave soutenus par de jeunes aidants, dont on sait combien la charge est lourde et souvent invisibilisée. Terme encore peu connu en France, les jeunes aidants désignent les mineurs ou les jeunes adultes qui apportent une aide significative et régulière à un ou plusieurs de leurs parents malades. 14,3 % de lycéens français sont concernés. « Ils sont très difficiles à identifier, car ils ne se reconnaissent pas eux-mêmes en tant que jeunes aidants, et peuvent avoir une certaine pudeur à parler de leur situation », nous confie le professeur Aurélie Untas, psychologue-chercheuse à la tête de l’étude EVA. C’est pourtant une étape indispensable à la reconnaissance de leurs besoins et ceux de leur(s) parent(s) malade(s). « Les parents malades ne se rendent pas forcément compte de la position de leurs enfants, ou peuvent ressentir une forme de culpabilité. À travers cette étude, nous souhaitons interroger les malades sur leur vécu, leurs problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s), afin d’analyser comment l’aide à la maison s'organise, et comment le système de santé pourrait mieux les aider. » Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations, et à mieux accompagner les parents concernés et leurs enfants.

Souffrance des soignants et crise des vocations

Autre objet de recherche : le malaise profond et persistant du personnel soignant, révélé par la pandémie de COVID-19. La Fondation de France soutient par exemple le projet de Nicolas Pujol, qui s’intéresse au phénomène de leur défection, exacerbé par la crise sanitaire. « Depuis le début des années 2000, la médecine a opéré un changement de paradigme. Suite à un mouvement sociétal et culturel, le patient a été placé au centre des décisions. Une médecine plus personnalisée en a découlé. Mais dans le même temps, les pratiques de la médecine et des soins se sont uniformisées. Il en résulte aujourd’hui une injonction paradoxale : soigner chaque patient de manière unique avec des méthodes standardisées » explique le chercheur. Une injonction au cœur de la souffrance au travail de nombreux soignants, dont la créativité et l’intelligence mobilisées quotidiennement pour bien faire leur travail sont souvent mal reconnues. Intitulé « « Soigner, soulager, accompagner à l'ère post-Covid : entre souffrance au travail et crise des vocations », son projet vise à faire émerger des solutions pour soulager cette souffrance, en questionnant les soignants ayant démissionné, et ceux toujours en poste. « En identifiant les marges de manœuvre et les leviers qui ont permis aux soignants encore en poste de garder le cap, nous espérons pouvoir apporter des solutions applicables à tous les soignants. Ces solutions seront pensées avec les soignants interrogés. »