En France, 18 % des fondations sont dédiées à la recherche médicale et à la santé, et ce domaine représente 47 % des dépenses de l’ensemble des fondations [1]. Des chiffres qui témoignent du soutien croissant du secteur de la philanthropie à la prévention et au traitement des maladies ainsi qu’à la découverte de thérapies innovantes.
« Dès la fin du XIXe siècle, des organisations privées à but non lucratif ont été mises en place par des acteurs de la société civile, des patients ou leur famille, pour financer la recherche médicale, explique Nicolas Truffinet, historien spécialisé sur les liens entre philanthropie et recherche médicale. Depuis, certaines sont devenues emblématiques comme l’Institut Pasteur, inauguré en 1888 pour développer la vaccination contre la rage notamment et étendre les recherches sur les maladies infectieuses. »
En 1947 est créée l’Association pour le développement de la recherche médicale française, qui deviendra en 1962 la Fondation pour la recherche médicale. La fin des années 60 est marquée par la création de la Fondation de France en 1969 sous l’impulsion d’André Malraux et du Général de Gaulle ; elle fait de la recherche médicale l’une de ses causes majeures. L’une des premières fondations abritées à la Fondation de France, est d’ailleurs la Fondation Antoine Béclère, qui se consacre aux recherches sur l’imagerie médicale et la télémédecine. Aujourd’hui, plus de 130 fondations abritées à la Fondation de France ont été créées pour soutenir la recherche médicale.
Entre 1980 et 2000, le nombre de fondations agissant dans le domaine de la recherche médicale double. Cette tendance « a été encouragée par l’État grâce à plusieurs lois phares qui ont rendu plus attractif le cadre juridique et fiscal de la philanthropie », indique Arthur Gautier, professeur et directeur exécutif de la chaire Philanthropie de l’Essec.
Faire preuve d’innovation et d’agilité
« Actuellement, la plupart de mes financements proviennent de la philanthropie, sauf lorsqu’il s’agit de sujets qui ont un impact direct sur la santé, explique Lluis Quintana-Murci, biologiste et généticien, professeur au Collège de France et à l’Institut Pasteur. La recherche fondamentale est pourtant la base de toute recherche clinique et appliquée. Dans mon laboratoire, nous portons par exemple un projet unique et pionnier en Polynésie française, pour lequel je ne parviens pas à obtenir le moindre financement public. »
Le Dr Nathalie Sénécal, responsable du département Santé et Recherche médicale à la Fondation de France, explique : « Nous aidons les chercheurs sous des formes très variées, allant du soutien de projets de recherche à la remise de bourses de mobilité internationale, la publication d’ouvrages, la réalisation de documentaires ou bien encore l’organisation de colloques... Il s’agit d’un accompagnement souple qui s’adapte selon les besoins. Nous leur permettons ainsi de tester des hypothèses. Nous assumons le risque de soutenir des pistes de travail très innovantes qui, si elles font leurs preuves, trouveront ensuite des relais publics. »
Prise de risques et agilité qui caractérisent l’approche philanthropique se sont révélés précieux au début de l’épidémie de Covid-19. Les modalités de dépôt des dossiers ont par exemple été assouplies pour agir vite, et des synergies entre acteurs philanthropiques ont vu le jour. « Devant l’ampleur des besoins révélés lors de la crise Covid, nous avons, dès mars 2020, décidé d’allier nos forces à celles de l’AP-HP et de l’Institut Pasteur, chacun apportant au collectif son expertise et ses forces propres, pour un maximum d’efficacité et d’impact », explique le Dr Nathalie Sénécal. Au total, 8,4 millions d’euros ont été engagés pour financer des projets de recherche médicale, comme COVIDOM, une solution de télémédecine permettant un suivi à domicile des patients atteints d’une forme non grave de Covid-19, afin d’alléger le travail des professionnels de santé et de préserver les ressources médicales pour les cas de Covid plus sévères.
Temps long et pratiques collaboratives
S’il importe de savoir s’adapter rapidement pour faire avancer des sujets urgents, la recherche médicale a besoin de temps. La recherche sur l’impact de l’environnement sur la santé implique de suivre des cohortes de patients pendant des années. La Fondation Guy Demarle – Enfance et Bien Manger a par exemple récompensé Marie-Aline Charles, médecin épidémiologiste et directrice de recherche Insem, pour l’étude Elfe qu’elle coordonne. Durant la période cruciale des mille premiers jours de la vie, le fœtus puis le jeune enfant est exposé à des influences environnementales et nutritionnelles qui auront un impact sur son développement et sa santé au cours de toute son existence. L’objectif de l’étude est d’adapter l’environnement et l’alimentation des jeunes adultes en âge de procréer et des tout jeunes enfants pour prévenir les affections à l’âge adulte – cancer, diabète… Marie-Aline Charles suit pour cela 18 000 enfants nés en France en 2011 jusqu’à l’âge de 20 ans.
Initier de nouvelles façons de faire, de nouvelles coopérations nécessite aussi d’avoir du temps. Quand la Fondation de France a lancé son programme sur l’autisme à la fin des années 90, la recherche sur le sujet et la prise en charge des patients pâtissaient d’un réel retard par rapport à de nombreux autres pays. Les recherches sur le sujet faisaient l’objet de débats passionnés et les spécialistes, issus de disciplines différentes, travaillaient de manière cloisonnée. Grâce à un comité pluridisciplinaire, le programme Autisme a favorisé le partage des connaissances et la mise en place de projets collaboratifs : en réunissant psychiatres, neurologues, pédiatres, généticiens, épidémiologistes…, en suscitant des échanges entre cliniciens et chercheurs, de réelles avancées ont été rendues possibles. « La Fondation de France a fait quelque chose d’extraordinaire : faire de la recherche sur l’autisme. Et c’est cet élan qui a permis de faire de grandes découvertes », indique Thomas Bourgeron, chercheur spécialisé dans l’autisme à l’Institut Pasteur, soutenu par la Fondation de France.
S’engager sur des thématiques peu visibles
Si le cancer et les pathologies cardiovasculaires sont parmi les thématiques les plus soutenues – la générosité privée finance 39 % de la recherche en cancérologie par exemple[2] – , le secteur philanthropique se consacre également à des sujets moins explorés, peu visibles voire tabous, et qui manquent souvent de financements.
Il en est ainsi de la recherche sur les maladies psychiatriques, qui constituent un enjeu majeur de santé publique. La Fondation Bettencourt Schueller soutient par exemple la Fondation FondaMental, qui propose une formation pour encourager les médecins à considérer la psychiatrie comme un vaste champ d’innovation et former les futurs « grands noms » de la recherche française en psychiatrie[3]. Un domaine dans lequel la Fondation de France s’est engagée depuis plusieurs années pour favoriser un diagnostic plus précoce, améliorer la prise en charge des patients.
La Fondation de France a choisi de consacrer son programme Cancer à la résistance aux traitements, mécanisme à l’œuvre dans un tiers des cas de cancers.
Des résultats prometteurs qui attestent de la qualité du soutien des philanthropes
Aujourd’hui, d’après Nicolas Truffinet, les fondations sont « des acteurs bien identifiés, sur lesquels les chercheurs savent qu’ils peuvent compter chaque année ». En septembre 2020, l’Institut Gustave Roussy était élu 5e meilleur hôpital spécialisé en cancérologie au monde par le magazine américain Newsweek[3]. Une reconnaissance internationale largement liée au travail de recherche rendue possible par la fondation éponyme.
Chaque année, la Fondation de France et les fondations abritées remettent une vingtaine de prix à des chercheurs pour leurs travaux innovants et porteurs d’espoir. En 2020, elle remettait par exemple le prix de l’œil à la chercheuse Isabelle Perrault, généticienne à l’Institut Imagine, pour ses travaux qui ont permis l’identification des gènes en cause dans l’amaurose congénitale de Leber, une maladie orpheline qui provoque la cécité chez les enfants, et pour laquelle il n’existe pas de traitement. Elle a également mis en évidence l’évolution possible de la maladie, qui peut dans certains cas toucher d’autres organes. Grâce à ces découvertes, un suivi personnalisé pourra désormais être proposé aux jeunes patients.
Lauréat du Conseil européen de la recherche, distingué par les médailles de bronze et d’argent du CNRS, et différents prix de l’Académie des sciences, Lluis Quintana-Murci loue le rôle de la philanthropie dans son parcours d’excellence. « L’Institut Pasteur me fait confiance depuis 22 ans sur des sujets qui passaient pour farfelus au départ parce que peu de personnes travaillaient sur la manière dont l’évolution du génome influence l’immunité. Et il en est de même pour la Fondation de France, la FRM, la Fondation Allianz-Institut de France ou encore National Geographic Society qui, au regard de mon travail passé, m’offrent une totale liberté d’action. Ça, c’est moderne et audacieux ! »
[1] Étude Les Fondations et fonds de dotation en France de 2001 à 2018, Observatoire de la philanthropie de la Fondation de France.
[2] Voir l’étude de cas réalisée par France générosités et Koreis sur la Fondation ARC : https://www.francegenerosites.org/ressources/9-etudes-de-cas-sur-limpact-de-la-generosite-novembre-2021/
[3]https://www.gustaveroussy.fr/fr/gustave-roussy-dans-le-top-5-mondial-des-meilleurs-hopitaux-en-cancerologie
POUR ALLER PLUS LOIN
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