Créée en 2005 à l’hôpital des Enfants du CHU de Toulouse, le dispositif Histoire d’en Parler soutenu par l’association BAOBAB accompagne les enfants victimes de deuil, et mène des travaux des recherches cliniques reconnus dans ce domaine peu exploré. Avec la crise sanitaire actuelle, l’association a souhaité renforcer son dispositif auprès des enfants endeuillés en raison du Covid-19. Rencontre avec le Docteur Agnès Suc, pédiatre et responsable de l’équipe ressource douleur soins palliatifs pédiatriques.
Quelle est la genèse de votre projet ?
Notre association est présente depuis 15 ans à Toulouse. Elle rassemble des professionnels de santé (psychologues, pédo-psychiatres, pédiatres) qui se sont progressivement spécialisés dans le processus de deuil de l’enfant. Grâce au soutien de la Fondation de France dès 2005, nous avons pu mettre en place le dispositif Histoire d’en Parler qui s’adressait initialement aux enfants ayant perdu un frère ou une sœur. En 2011, la démarche s’est ouverte aux enfants ayant perdu un parent. Ce dispositif résulte d’une étroite collaboration entre l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques (Enfant-Do), le service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du Professeur Raynaud (SUPEA) et l’association pour le développement des soins palliatifs (ASP). Au fil des années, l’équipe a conçu des formations spécifiques pour les soignants, ainsi qu’une étude de recherche clinique sur les facteurs de risque de deuil compliqué (Etude CAPS), qui a reçu un écho important.
Quel est l’impact de l’épidémie de Covid-19 sur votre activité ?
Nous avons souhaité répondre plus spécifiquement aux besoins des enfants endeuillés à cause du Covid. L’épidémie crée un cadre très spécifique. Ce sont des deuils brutaux, une maladie qui « emporte » un grand parent, parfois un parent… en quelques jours. Ces départs n’ont donc pas été préparés, comme peuvent l’être ceux d’un être cher victime d’une longue maladie, ou très âgé. Ce sont aussi des deuils… sans rituels. Les règles sanitaires imposées pendant le confinement ont interdit aux familles de voir les personnes en fin de vie, puis de se rassembler, d’évoquer ensemble le défunt, de partager le chagrin. Elles ont été privées de ce qui aide à dire adieu, à « apprivoiser » le vide et à passer ce cap. Enfin, la cause du décès -un virus invisible qui peut toucher tout le monde- est particulièrement anxiogène, notamment pour les enfants.
Quelles réponses avez-vous pu apporter au plus fort de la crise ?
Durant la période du confinement, nous avons proposé des entretiens téléphoniques aux parents, aux enfants ou adolescents ayant perdu un proche à cause de l’épidémie. Avec, si nécessaire, la possibilité d’orienter les enfants en souffrance vers les professionnels compétents proches de leur domicile, pour des prises en charge plus soutenues. Si nous avons pu intervenir durant le pic de la crise, nous savons néanmoins que nos actions vont devoir se poursuivre sur le long terme.
Comment abordez-vous la question du deuil avec de jeunes enfants ?
Le deuil est un processus long qui impacte tout le développement et la construction de l’enfant. Durant la période de confinement, les enfants victimes de deuil ont pu trouver appui et soutien dans le cadre de leur noyau familial. Mais lors du retour à la vie normale, avec la reprise de l’école, ces enfants auront besoin de verbaliser et d’exprimer leur vécu. Dans ce contexte, nous menons un travail de sensibilisation auprès du corps enseignant, qui se trouve souvent très démuni face à un enfant en plein processus de deuil. Nous avons ainsi mis en place des formations spécifiques sur ce sujet encore peu abordé, voire tabou ! Nous réfléchissons également avec d’autres associations à la conception de livrets, déclinés par tranche d’âge, qui permettraient aux enfants et aux adolescents d’exprimer ce que le deuil représente pour eux. Notre expérience montre que c’est essentiellement par la créativité que les enfants expriment le mieux leurs émotions.
Comment les accompagner dans la durée ?
Quand cela sera possible, nous reprendrons les ateliers collectifs au cours desquels les enfants peuvent exprimer librement leur ressenti et leur souffrance auprès de professionnels aguerris.
Dès à présent, grâce au soutien de la Fondation de France, nous avons la possibilité de proposer des consultations individuelles gratuites à une quarantaine d’enfants éprouvés par le deuil. Cette prise en charge est d’autant plus importante que certains enfants, du fait d’un isolement géographique, ou de difficultés financières, ne peuvent recourir à une aide psychologique. Par ailleurs, les dispositifs de soins psychiques étant d’ores et déjà saturés en milieu hospitalier, nous faisons appel à des professionnels en libéral. Ces enfants pourront ainsi bénéficier d’un véritable suivi, supervisé par les professionnels de l’association, qui les aidera à affronter cette épreuve.
Le travail de « post-urgence » commence, nous sommes plus que jamais mobilisés pour être à l’écoute de la souffrance des enfants endeuillés, et pour que soit davantage prise en compte la singularité de cette problématique encore mal connue.
POUR ALLER PLUS LOIN
→ Tous unis contre le virus : découvrez l'ensemble des actions menées
→ Retrouvez toutes les actualités de la Fondation de France Sud-Ouest
