Des vacances pour les enfants malades

Contexte

Nombre d’enfants et d’adolescents malades ou handicapés ne peuvent partir en vacances dans les centres de loisirs ordinaires. Pourtant, ces moments récréatifs leur permettent d’oublier un temps la maladie.

C’est pour cela que la Fondation de France propose à des jeunes en rémission d’une maladie grave, atteints d’une pathologie chronique invalidante mais actuellement bien contrôlée ou porteurs d’un handicap physique ou psychique, de partir en vacances avec des jeunes en bonne santé dans des centres de vacances ordinaires, tout en bénéficiant d’un encadrement médical adapté. Ces séjours doivent avoir une composante sportive importante permettant ainsi de créer du lien entre les enfants autour d’une activité ludique.

Objectifs

Les objectifs de ces séjours sont de :

• permettre aux enfants malades de partager les mêmes activités que les enfants bien portants, de vivre normalement, malgré la maladie, et de sortir du cocon familial ;
• renforcer l’autonomie et la confiance en soi des enfants ;
• changer les représentations autour de la maladie et du handicap, et favoriser ainsi l’acceptation de la différence.

Comment le séjour est-il organisé ?

La Fondation de France demande à l’association ou à l’institution (hôpital, IME…) de s’impliquer en organisant le départ, avec les enfants et adolescents, d’un infirmier ou d’un membre de la structure qui accompagne ces jeunes.
Cette personne veille à la bonne prise des traitements, au suivi des régimes s’il y en a, surveille l’état de santé des jeunes, et est prête, le cas échéant, à prendre contact avec les structures de soins locales (dont le recensement a préalablement été fait).

Sa bonne connaissance du dossier permet un encadrement médical adapté et est rassurante pour le jeune, les parents et la structure d’accueil.

Sa qualité de membre d’une équipe qui habituellement prend l’enfant ou l’adolescent en charge lui permet de les appeler au moindre doute et de se faire conseiller
en temps réel.

Pour les jeunes porteurs d’un handicap, des moniteurs spécialement formés interviennent lors des activités sportives.

Si besoin, ces séjours peuvent se dérouler dans les centres UCPA, partenaire du programme, qui accueillent ce type de séjours depuis de nombreuses années. L’UCPA peut adapter ses activités en fonction des besoins des enfants.

Qui peut répondre ?

Ce programme s’adresse aux services hospitaliers volontaires, aux associations en lien avec un service hospitalier, ou aux associations de patients qui, parce qu’elles prennent en charge des jeunes malades ou handicapés tout au long de l’année (accueil, soutien, loisirs), peuvent :

• repérer des enfants et adolescents susceptibles d’être concernés par cette offre (notamment en fonction de leurs capacités physiques) ;
• informer les familles ;
• permettre le détachement d’un soignant (infirmier, médecin...) ou d’une personne-relais qui côtoie habituellement les enfants pour assurer la continuité des soins nécessaires lors du séjour.

Durant le séjour, les enfants et adolescents malades ou handicapés partagent des activités et/ou leur vie quotidienne avec des enfants bien-portants.

Ces jeunes peuvent donc avoir encore des traitements spécifiques en cours, mais ils doivent a priori pouvoir mener une vie « normale » (se laver, s’habiller, se nourrir, pratiquer des activités sportives moyennant quelques précautions ou aménagements, participer aux activités récréatives).

Modalités de soutien

La Fondation de France subventionne le séjour ainsi que le transport, hormis une participation de 80 € à la charge des parents, s’ils sont en mesure de l’assumer.

Elle finance également le transport de l’accompagnant et, sur place, tout équipement supplémentaire rendu nécessaire par le traitement médical.

130 à 150 jeunes partent ainsi chaque année.