À cause de la fatigue, des problèmes de mobilité, du temps consacré aux soins ou aux démarches administratives… le handicap ou la maladie chronique deviennent vite des obstacles à la vie sociale. Pour la première fois, cette « double peine » fait l’objet d’une étude menée par la Fondation de France.
Depuis 2010, la Fondation de France dresse chaque année un état des lieux de l’évolution des solitudes en France. L’édition 2018 de cette enquête quantitative et qualitative, menée avec le CREDOC entre mai et juillet[1], s’est intéressée spécifiquement à la solitude des personnes en situation de handicap ou souffrant de maladies chroniques. 32% d’entre eux se sentent seuls « tous les jours ou presque » ou « souvent », une proportion plus élevée qu’en population générale (+10 points). Ce sentiment de solitude constitue une source de souffrance pour un peu plus de 8 personnes concernées sur 10.
Comment « mesurer » la solitude ?
Sont considérées comme isolées les personnes ayant des contacts « moins de plusieurs fois par mois », avec les réseaux de sociabilité : famille, amis, voisins, collègues, membres d’une association. 12% des personnes souffrant d’un handicap ou d’une maladie chronique sont ainsi en situation objective d’isolement, soit 3 points de plus que dans la population globale. Mais c’est surtout la question du sentiment de solitude qui fait apparaître une écart important, de 10 points.
« L’isolement aiguise les sentiments négatifs des personnes atteintes d’un handicap ou d’une maladie chronique. Tous les pans de leur vie quotidienne sont touchés. Elles souffrent souvent d’une faible estime d’elles-mêmes, ce qui impacte leur vie professionnelle et les liens sociaux. Pour combattre ce cercle vicieux la Fondation de France soutient des centaines de projets. »
Axelle Davezac, directrice générale de la Fondation de France
La difficile articulation entre handicap / maladie et vie sociale
52 % des personnes porteuses d’une maladie ou d’un handicap déclarent en effet que leur maladie ou leur handicap a des incidences négatives sur leurs sorties quotidiennes. En cause : la douleur, la fatigue, ainsi que les difficultés de mobilité. A 65 % elles sont, en effet, limitées dans leurs capacités physiques (12 % dans leurs capacités psychiques et 16 % dans d’autres capacités). Cette situation les oblige à renoncer à entretenir une vie sociale, parfois de manière temporaire, en fonction des périodes de crise ou de répit… mais aussi parfois définitivement.
Les témoignages montrent que le temps consacré au handicap ou à la maladie, pour les soins ou les démarches administratives, empiète sur les autres temps de la vie, sur les moments passés entre amis ou en famille. Dans certaines situations, toute l’énergie des personnes est mobilisée dans cette prise en charge, les contacts se réduisent aux soins… ne laissant plus de place à une vie sociale choisie.
L’isolement, un facteur associé à d’autres difficultés
Le handicap ou la maladie chronique favorisent l’isolement et cette « double peine » s’applique à tous les domaines de la vie ! C’est le cas pour la scolarité : 73 % des personnes déclarant un handicap ou une maladie et isolées ont un niveau de formation inférieur au baccalauréat (vs 63 % des personnes en situation de handicap ou ayant une maladie chronique mais non isolées).
Arrêts de travail prolongés ou répétés, licenciement pour inaptitude, retraite anticipée pour invalidité sont autant de freins pour l’emploi des personnes souffrant d’un handicap ou d’une maladie chronique. 58 % de ces personnes qui sont également isolées estiment que leur situation a un impact négatif sur leur vie professionnelle (vs 46 %). Au final, cette fragilité devient économique car 31 % ont de bas revenus (vs 23 %), ce qui peut entraîner une réduction des moments de sociabilité ayant peu de moyens financiers pour sortir ou accueillir des proches à la maison.
La « peur » d’être un poids
Le handicap comme la maladie chronique représentent un terreau fertile pour un isolement généralement douloureux : 50 % des personnes en situation de handicap ou de maladie chronique se sentent fréquemment seules (vs 41 % des personnes isolées mais n’ayant ni handicap ni maladie). 83 % en souffre, vs 77 % des personnes isolées sans handicap ou maladie.
Ces personnes isolées sont aussi celles qui se disent le moins soutenues par leur famille (9 % seulement vs 18 %). Elles comptent plus sur les professionnels de santé (74 %) que leur famille (63 %) en cas de difficultés.
S’engage alors un cercle vicieux : 48 % des personnes isolées en situation de handicap ou de maladie ont souvent le sentiment d’être « un poids pour leurs proches » (vs 33 % pour les autres et 21% pour l’ensemble de la population) ; et 51 % limitent leurs relations pour éviter cette situation.
À télécharger
Des projets qui favorisent le lien social, par les loisirs, les lieux de rencontres, la formation…
L'Autruche sur un fil de Soi s'adresse à des enfants, à des adolescents et à des adultes en situation de polyhandicap, présentant des déficiences motrices et intellectuelles importantes générant une très grande dépendance. Grâce à ses équipes de bénévoles, elle organise des sorties culturelles et sportives pour favoriser la mobilité de tous.
L'association Old'up organise des ateliers d'éducation au numérique. Les personnes de tous les âges peuvent ainsi découvrir l'utilisation d'une tablette, ainsi que les usages de base et très pratiques du numérique et d'Internet : acheter un billet de train en ligne, consulter Wikipedia, envoyer une photo par email, discuter en vidéo avec sa famille, etc. Un moyen efficace pour développer l'autonomie et lutter contre l'isolement !
À Saint-Etienne, 14 personnes atteintes de trisomie 21 ont créé l’association Ensemble citoyens ! Faire entendre sa voix, participer à la vie sociale et citoyenne… ce sont les objectifs de cette démarche d’auto-représentation, soutenue par le programme Personnes handicapées de la Fondation de France.
Assurer d'une façon innovante un mieux vivre aux personnes âgées. Le sport peut le faire ! En Ardèche, cette association propose aux personnes âgées de découvrir ou re-découvrir les joies du vélo. Une action innovante qui permet à tous de reprendre une activité sportive mais aussi de rencontrer des personnes. Bref, une façon simple et efficace de reprendre sa place au cœur de sa vie.
[1] Méthodologie CREDOC - L’étude quantitative a été réalisée online, auprès d’un échantillon de 3 586 personnes représentatives des résidents français en logement ordinaire âgées de 18 ans et plus (du 24 mai au 12 juin 2018), sélectionnées selon la méthode des quotas, et de 72 personnes accueillies dans un établissement médico-social (du 28 mai au 16 juin). L’étude qualitative a été menée en juin et juillet 2018 auprès de 22 personnes en population générale ou en établissement médico-social : 20 entretiens par téléphone et 2 entretiens en face à face d’une durée variable entre 45 minutes et 1h45. Leur recrutement a été réalisé à partir des répondants au questionnaire en ligne, qui se sont indiqués comme volontaires pour réaliser un entretien.
POUR ALLER PLUS LOIN
→ Retrouvez toutes les études de l'Observatoire de la philanthropie
