Alzheimer, troubles cognitifs, démence… ces maladies neurodégénératives liées à l’âge touchent un nombre toujours croissant de personnes et leurs familles. À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre, tour d’horizon des actions engagées par la Fondation de France et les fondations qu’elle abrite.
Plus d’un million. C’est le nombre de personnes qui vivent aujourd’hui avec la maladie d’Alzheimer en France. Après 75 ans, une personne sur six vivant à domicile et deux personnes sur trois hébergée en institution ont des troubles cognitifs. Avec le vieillissement de la population, on estime à 2,1 millions le nombre de personnes de plus de 65 ans qui pourraient être atteintes de cette maladie d’ici 2040. Malgré ce constat préoccupant, si la médecine parvient à retarder ou minorer les effets de la maladie, il n’existe à ce jour aucun traitement pour la guérir.
2 705 584 €
c’est le montant global engagé depuis 2009 par le réseau Fondation de France et ses fondations abritées, en soutien aux projets liés à la maladie d’Alzheimer, pour l’accompagnement des personnes malades et de leurs familles.
Tout est lié !
« Cette maladie est un défi global, souligne le docteur Nathalie Senecal, experte conseil santé et recherche à la Fondation de France. Un défi scientifique bien sûr, pour comprendre les mécanismes en jeu, développer des traitements et des prises en charge adaptées comme les interventions psychosociales, et si possible des mesures de prévention. Un défi social, pour accompagner les malades, leurs familles et les institutions qui les accueillent. Un défi sociétal enfin pour changer le regard de toute la société sur les personnes vivant avec la maladie, et mieux les intégrer. » La Fondation de France a donc choisi d’aborder le sujet dans toutes ses dimensions. « Tout est lié, note Agathe Gestin, responsable du programme Personnes âgées. L’amélioration de la qualité de vie, la stimulation affective et intellectuelle des malades, leur socialisation, leur implication dans les projets qui les concernent, contribuent à contenir ou ralentir leurs symptômes. »
Au sein du réseau de la Fondation de France, le sujet mobilise plusieurs acteurs. Les programmes Recherche médicale et Personnes âgées, mais aussi les fondations abritées : de la Fondation Bruneau à la Fondation Générations solidaires… ce sont 40 structures qui consacrent tout ou partie de leurs ressources aux actions en faveur des personnes âgées, dont plus de 80 projets dédiées à la maladie d’Alzheimer.
Soutenir la (jeune) recherche
Premier enjeu, de long terme : faire progresser la compréhension de la maladie, de ses facteurs d’apparition, et bien sûr les moyens de la combattre. En partenariat avec la Fondation Alzheimer, la Fondation de France propose une allocation pour les jeunes chercheurs. Cette aide est destinée à des post doctorants, porteurs d’un projet de recherche fondamentale, clinique ou en sciences humaines et sociales, au sein d’une équipe de recherche française implantée dans un laboratoire rattaché à un organisme public (Inserm, CNRS, Université …). En 2019, les deux projets lauréats s’intéressent aux conditions de développement de la maladie avant l’apparition des symptômes, afin d’améliorer le diagnostic et la prévention. De son côté, la Fondation Philippe Chatrier, créée par la famille du président de la Fédération Française de tennis et de la Fédération Internationale de tennis, apporte son concours pour améliorer le dépistage précoce de la maladie, via l’imagerie médicale, les tests neuropsychologiques ou l’identification des biomarqueurs de la dégénérescence. Son comité scientifique attribue ainsi chaque année une bourse post doctorale de 30 à 35.000 €, afin de permettre à des chercheurs de poursuivre leurs travaux dans des laboratoires d’exception. Elle s’associe également aux Prix médicaux décernés chaque année par la Fondation de France.
Accompagner les familles, aider les aidants
A court terme, sans attendre les traitements, il s’agit aussi d’accompagner les malades et leurs proches. Aujourd’hui, près des deux tiers des patients Alzheimer vivent à domicile et un tiers des patients au stade sévère de la maladie sont encore chez eux. La durée du maintien à domicile des malades d’Alzheimer a largement augmenté ces dernières années : elle est aujourd’hui de 7 ans en moyenne, avant l’entrée en institution. Dans ce contexte, l’accompagnement des aidants -soumis à des risques physiques et psychologiques- est crucial. « La société ne peut pas ignorer le rôle majeur des proches ! C’est pourquoi, depuis les années 1980 qui ont vu émerger les initiatives pionnières, nous apportons notre soutien à des projets « d’aides aux aidants », explique Agathe Gestin. Par exemple des maisons des aidants, des plateformes innovantes d’accompagnement et de répit, qui permettent aux proches d’être informés et formés, de partager leurs expériences au sein de groupes de parole, d’être relayés auprès du malade pendant une courte durée… ou encore l’organisation de sorties au restaurant, au musée, avec les malades, pour rompre l’isolement et retrouver des activités de « la vie d’avant ». Au total, ce sont 32 associations qui ont été accompagnées depuis deux ans sur ce type de démarche.
Une maladie mieux connue… mais largement « taboue »
Selon le 3e baromètre de la Fondation Médéric Alzheimer, publié le 21 septembre 2020 :
- 28% des Français redoutent d’être atteints par la maladie à partir de 80 ans ;
- 44% connaît une personne malade dans son entourage ;
- 50 % des Français ayant un proche vivant avec cette maladie disent ne « jamais » en parler ;
- 62 % des Français pensent que leur environnement et leur lieu de vie ne sont pas adaptés aux troubles cognitifs.
Le développement à grande échelle des initiatives pour une société inclusive est donc une priorité !
Améliorer la vie dans les Ehpad
A un certain stade de la maladie, l’accueil en institution est nécessaire. « Mais cette phase doit être aménagée de manière la plus humaine, et dans le respect des droits de la personne touchée par la maladie, poursuit Agathe Gestin. Nous accompagnons actuellement plus de 30 établissements qui développent des solutions pour préserver le plus longtemps possible la liberté et les marges d’autonomie des personnes atteintes par les troubles cognitifs, tout en veillant à leur sécurité. » C’est ainsi que le programme Personnes âgées s’est associé à la Fondation Anaiak Txalupa, pour soutenir La Caravane de la Mémoire qui a mis au point des ateliers de Tango "thérapeutique" auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs. A Paris, Aubervilliers et à Rennes, ce sont 11 Ehpad qui ont organisé des séances de danse hebdomadaires et des bals mensuels avant la crise sanitaire. Plus qu’une distraction, la pratique du tango offre une stimulation physique et émotionnelle, une occasion de liens entre résidents et avec les soignants impliqués, et vise au final à réduire le recours aux médicaments. Pendant la crise de la Covid et jusqu’en octobre 2020, les cours ont fait l’objet de vidéos permettant de poursuivre de façon individuelle les ateliers sur tablettes. Pour mesurer scientifiquement les effets de la démarche, l’Inserm Bourgogne en assure le suivi.
Agir pour l’inclusion et le changement de regard
Quatrième axe d’intervention, les démarches « inclusives », qui visent à améliorer l’insertion des malades dans l’espace public : le quartier, les transports, les commerces, les services, etc. C’est l’objet d’un partenariat original avec la Fondation Médéric Alzheimer : le projet « Pour une société inclusive », commencé fin 2017 « par une phase d’enquête, précise Agathe Gestin, pour repérer et analyser les expérimentations les plus prometteuses en Europe. Cette première étape d’observation a permis d’identifier six thématiques clé, sur lesquelles nous soutenons ensemble 6 projets pilotes ici en France : les transports accompagnés (Pau), la formation de la police (Versailles), la mobilisation des commerces de proximité (Nice), la sensibilisation des étudiants professionnels du soin et de la restauration (Pont-St-Vincent), le cinéma (Nancy) et la littérature jeunesse (Lyon). ». Certaines démarches ont été suspendues ou limitées par la crise sanitaire. « Mais elles reprennent depuis septembre avec une énergie renouvelée par la conviction que le lien social, qu’il soit physique ou numérique, est plus important que jamais ! ». Une évaluation à mi-parcours permet d’ores et déjà aux Fondations de repérer les conditions de réussite dans la perspective de modéliser les bonnes pratiques pour favoriser leur essaimage à grande échelle.
Dans le même esprit, la Fondation de France soutient le projet Coline, (Collectif pour l’inclusion des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive), qui vise à mieux entendre et prendre en compte la parole des malades et des aidants, et à rendre la société plus accueillante dans toutes les activités quotidiennes (courses, café, restaurant, sport, activité culturelle…). C’est l’Union des Bistrots Mémoires qui coordonne des expérimentations locales dans 5 Bistrots Mémoire (espaces ressource pour les personnes vivant avec des troubles de la mémoire) sur 4 territoires. Elle conduit également des actions nationales de sensibilisation de grands décideurs (SNCF, Éducation nationale…), et de diffusion.
« Toutes ces initiatives locales sont menées dans une perspective d’essaimage, explique Agathe Gestin. En complément de l’action publique, il s’agit toujours d’accompagner les innovations, de les évaluer puis de modéliser les meilleures pratiques, pour favoriser leur généralisation à grande échelle. »
